Selin Ciğerci'ye 'En Yardımsever Kadın' ödülü

‘Kelebek Hastalığı’ olarak bilinen cilt hastalığı ‘Epidermolozis Bülloza’ ile mücadele eden çocuklar için şarkıcı Fulden Uras tarafından düzenlenen gecede tüm gözler sosyal medya fenomeni Selin Ciğerci'deydi.

Fulden Uras tarafından kurulan ‘Hayaller Gerçek Olsa Derneği; ‘Kelebek Bayramı’ kutlaması için iftar düzenledi.

“Kelebek Hastalığı ile mücadele eden miniklerin en büyük bayramı acısız nefes aldıkları ve yaşıtları gibi olmasa da oyun oynayabildikleri her an” diyen Fulden Uras’ın organize ettiği geceye çok sayıda yardımseverler ilgi gösterdi.

400 bileti Selin Ciğerci sattı

Geceye katkılarıyla adından söz ettiren sosyal medya fenomeni Selin Ciğerci de duygusal anlar yaşadı. Biletlerin 400 tanesini sattığı öğrenilen Ciğerci, “Ben hiçbir zaman çocuk sahibi olamayacağım ama sizler sayesinde bir sürü çocuğum oldu” diyerek göz yaşlarına hakim olamadı.

Geceye katılan bir diğer isim Berdan Mardin ise çocuklar yararına konser vereceğini açıkladı. Bir mücevher firması tarafından yapılan Kelebeğin Rüyası adlı elmas yüzük gecede açık arttırmayla satıldı.

Bu manevi değeri paha biçilemez olan gösterişli yüzüğü 125 bin TL'ye adının açıklanmasını istemeyen bir hayırsever satın alarak ‘Kelebek Çocuklara’ destek oldu.

Hasta çocukların, klima, bilgisayar, gazlı bez, yara örtüsü, yara spreyi gibi ihtiyaçlarını sağlamak amacıyla biletleri 250 liradan satışa çıkan geceye 750 yardımsever ve Türkiye'nin bir çok ilinden 100 kelebek çocuğun yanı sıra ünlü sosyal medya fenomeni Selin Ciğerci, Yeşim Salkım, Pınar Dilşeker, Derya Uluğ, Seren Serengil gibi isimler katıldı.

‘En yardımsever kadın Selin Ciğerci’

Plaket takdimi sırasında Fulden Uras, ‘Bu çocukların hepsi hayat dolu, hayata sımsıkı tutunmuş durumdalar. Çocuklarımdan Ramazan'ı örnek göstermek istiyorum.

Onun iki bacağı da kesildi ama o mücadelesine devam etti. Bugün buraya protezleri sayesinde yürüyerek geldi. Azmetti okulunu tamamladı. Edebiyat öğretmeni oldu' dedi.

Hayır gecesinde kendisine ‘En Yardımsever Kadın’ ödülü verilen sosyal medya fenomeni ve yardımsever insan Selin Ciğerci “Ben artık anne oldum, bu gece itibari ile kocaman bir ailem var.

Hepinize söz veriyorum; Fulden Uras ve onun gibi melek kalpli anneler ile bu yolda ‘Kelebelek Çocukları’ için yürüyeceğiz.” dedi.

Epidermolizis Bülloza nedenleri ve tedavisi

Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen, deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.

İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis Bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.

Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur.

Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis Bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.

Epidermolozis Bülloza belirtileri

Epidermolozis bülloza belirtileri hastalığın tipine ve yerleşim yerine göre değişiklik gösterebilir. Çocuğun her tarafında dokunmakla bile yaraya dönüşen büller oluşabilir. Bu çocuklarda küçük bir temas bile büyük yaralara yol açabilir.

Bu çocuklar güneşe çıkamaz. Bu rahatsızlık bazı hastalarda iç organları da etkilemektedir. Epidermolozis bülloza hastalığı hem hastaların hemde hastanın yakınlarının yaşamını olumsuz etkiler.

Bu hastaların dillerinde yapışıklık meydana gelebilir ve beslenme sondası ile beslenmek zorunda kalabilirler. Bazı epidermolozis büllozalı çocuklarda kaşıntı olur ve kaşıdıkça vücudunda daha fazla yara oluşur. Tırnaklar zamanla kalmayabilir. Ayaklar birbirine yapışabilir.